74岁安宁之母赵可式癌末告白:做好5个准备,大限来时不受折磨“善终不是从天上掉下来的幸运” – 大保社
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74岁安宁之母赵可式癌末告白:做好5个准备,大限来时不受折磨“善终不是从天上掉下来的幸运”
74岁的成大医学院护理学系名誉教授赵可式,59岁时确诊乳癌,化疗后身体暂时恢复,然而2019年发现癌症骨转移,且已到第四期,若不做治疗处置,医师评估存活期只有半年到一年。当安宁之母成为安宁病人,赵可式坦然面对,身为晚期癌症的病人,她已做好5个准备,迎接终点。
善终不是从天上掉下来的幸运,面对无常,要如何不靠运气,成就自己的幸运。
那年,我15岁,母亲没有准备的死亡—惊心动魄的歹终,幼小心灵巨大的创伤。
生活在华人文化不会公开谈论死亡的话题,尤其是对一个才十几岁的小孩子!
所以我不能理解,为什么母亲会受那么深重的苦难?每次去医院看到母亲毫无意识地躺在病床上,却因痛苦而日以继夜不停地呻吟,扭曲的面容,身上插满管子,鲜血不断从鼻胃管中流出……父兄姐姐只能无助地站在旁边哀声叹气,而我,害怕极了!却没有人可以告诉我,死亡前必须承受这么巨大的痛苦吗?
于是,我夜夜做恶梦,常常想着如果我此时自杀,是否就能逃避疾病临终时面临的折磨?我甚至模拟想像各种自杀的方法:上吊、跳楼、烧炭……却都因怕痛而不敢尝试!但是幼小心灵承受的巨大创伤已如刻骨之痕难以磨灭!
那年,我30岁,父亲可以算是善终吗?我扮演了杀父之女吗?
经历了母亲的歹终,于是见到血就会腿发软头发昏的我,居然选择了就读台大护理系,亲友们认为不可思议,而且预言会有始无终。没想到,护理专业却成了我至死不渝的终生志业!
身为一名护理师,86岁老父多重疾病缠身时,当然负起了照顾者的责任。
父亲的心、肝、肾、肺,皆一个一个地衰竭,我有大半年的时间不能躺下休息,24小时守候病床旁,随时抽痰、翻身摆位、喂食、清洁……等精心照护,所以虽然父亲170公分的身高,只剩皮包骨29公斤体重,全身皮肤却完好毫无破损!
有一天,父亲因膀胱炎脓尿,医师告知必须做“膀胱造廔术”插管以引流尿液时,我们全家都慌了,接着更糟糕的是浓痰抽不出,必须做气管切开且插上气管内管以利呼吸及抽痰!
父亲罹患重度失智症,无法自己做决定,但他过去是将军,非常看重尊严,我们开了家庭会议,一致认为父亲若神智清醒,一定不愿意在他身上到处开洞插管,做这些治疗虽可以延长生命,却无法治愈他本来的疾病,因此延长的是“濒死期”而已!
于是全家人都同意拔管让父亲“自然死亡”,以脱离苦海!然而,兄姊们虽一致同意,却委由我来执行拔管,因为我是护理师!
40多年前的中国台湾,在法律上、文化上、社会认知,以及医学伦理上,这都是大逆不道的行为,当时父亲住的医学中心医护人员,更认为我们要“杀父”。
我害怕做错,于是回到母校台大医学院,用了两个礼拜的时间,在医学图书馆查阅了所有相关“不予及撤除维生医疗”的医学伦理文献,才知道“自然死”是不用“过度医疗”去延长“必然会死亡的病人之濒死期”,完全符合医学伦理,也符合西方先进地区的法律,只是当时的中国台湾并不知道。
于是,我肯定我们是对的,却无法说服当时的医护人员及社会,我准备好一个小包包,里面有盥洗用品和衣物,及一本《圣经》,以便入监狱服刑“杀父之罪”。
于是在家人围绕父亲病床旁,做完“四道人生:道谢、道歉、道爱、道别”后,我亲手拔去了气管内管,20分钟后父亲无痛苦地平安去世。
父亲可以算是善终吗?我扮演了杀父之女吗?
肝癌末期老荣民的急救
之后,我进入某医学中心作临床护理师,就特别对末期的病人共情同感。有一位在梨山种苹果的老荣民,因罹患肝癌,多次出入我服务的病房,他无家无亲无友无金,一无所有,我对他特别悉心照护,他每次返医院看门诊时,就会千里迢迢背着一大袋自己种的苹果送我,我都会含着眼泪道谢。
后来他病情恶化又住院了,我非常清楚这次他是不可能再爬山回到他在梨山的家了,但谁也不去打破这个谈死亡的禁忌。
有一天,我值小夜班时,他忽然因食道静脉破裂,口吐大量鲜血,接着心跳呼吸停止,值班医师立刻推来急救道具车,熟练地进行一套“心肺复甦术”:从嘴巴插入气管内导管、后背垫上硬板以便做心脏按压、脱去衣服以便在胸口电击……,医师更命令我爬上病床施行“心脏按压”,我使劲按压想要把他救回来,每按压一下,鲜血就从口中沿着气管内管喷出,染红了我全身的白制服。
他大腹便便的肚子,因前一天引流过腹水留有一个小孔,我每按压一下胸口,黏黏的腹水就会在压力下涌出小孔,流到床单及我的制服上。我越压肚子越小,因为腹水流出了;越压胸口越软,因为肋骨断裂了!如此折腾了约一小时,直到医师喊停,并宣布病人死亡。
医师离开后,剩下我独自一人做遗体护理及收拾残局。我看到老荣民因痛苦眼睛大睁;拔掉气管内管后,嘴也大张,很难闭合;全身血污加腹水,我费了3小时清理仍掩不住腥臭味。急救道具车上狼籍一片,各种拔下来染满血污的管子,各种被锯开的药瓶……清理、清点、补充备货、又用了3小时,以便下一位病人需要时用到!
我差不多夜夜失眠近月余,一阖眼就浮现出老荣民那原本忠厚慈祥却被医疗折腾到面目全非的哀怨容貌,我认真考虑离开医院,从此放弃护理专业,因为我是在害人而非益人!
对于明知死亡不可避免的末期病人,难道除了应用一套无效却伤害病人到万劫不复的医疗武器之外,就没有其他更人性的方法了吗?
没有人可以回答我的疑问,于是我就到医院图书馆去找寻答案,下了班就待在图书馆直到打烊,终于在英国的医学杂志上读到Hospice Care,当时不知道如何译成中文,看内容正是我想寻求的,是现代医学新兴的一支,如何在人病入膏肓时,不再用无效却伤害性的过度医疗,代之以身心灵的全人全家照护,最后能帮助病人善终,家属善别!
我如获至宝,辞去医院工作积极准备,赖天主恩佑,获得奖学金,在40高龄出国深造,学习我一心想要追求的答案—那就是“安宁缓和疗护”。
40多年医疗现场的体悟:应该学习死亡,准备死亡
后面的故事,大家都知道了,我学成回中国台湾后,集结了一群志同道合的朋友,以“四路并进”的方式推展“安宁缓和疗护”:
第一路—优质的临床服务,使病人及家属能真正经验到善生、善终、善别。
第二路—教育,教导提供服务的医疗人员具备必须的知识、技能、态度;也同时教导接受服务的民众正确的观念。
第三路—政策与法律:建立设置规范、临床作业标准、健保给付、品质稽核制度等。同时也需有法律的保障,《安宁缓和医疗条例》及《病人自主权利法》二条法律促成了社会运动,彻底改变了民众“医到底”的观念!
第四路—本土化的研究:“安宁缓和疗护”创始于英国,移植到中国台湾必须要本土化,研究就很重要了!
40多年医疗现场的体悟,亲自送走的病人不计其数,有善终、有歹终。善终者平安、尊严、痛苦减至最低、甚至带着微笑唱着歌,做好一切准备踏上旅途,家人无憾无悔,哀而不戚地善别。但是歹终却不平安、无尊严、痛苦折磨、不甘心、怨恨连连;家人无尽悔憾,伤恸难以平复地歹别!
两者的差距彷如天壤之别,却完全在于病人及家属的自由选择,不能怪命运,更不能怪医疗系统,因为现代的医学伦理尊重病人的自主权,临终与死亡的样态决定权在于自己,谁也不能勉强!所以,每个人都要学习死亡,准备死亡,以便大限来临时能做最佳选择!
我自己准备死亡的内容—
医疗措施、养病场所、四道人生、遗体处置、丧葬礼仪
现在我已经是晚期癌症的病人,当然在好好准备死亡,重点内容为:
医疗措施:中国台湾有两条先进的法律《安宁缓和医疗条例》及《病人自主权利法》,都可帮助规划临终时的医疗措施以确保善终,我早已签署好这两条法律的要件,并注记于健保卡,所以非常安心到时候不会被折磨。
养病场所:我到全中国台湾的安宁病房走走看看,选择了我最后的去处,确保我能受到最佳照护,保障尊严免除痛苦!
四道人生:我希望临终时能有一段清醒的时间向亲友四道人生:道谢、道歉、道爱、道别,为此生划上圆满的句点,则于愿足矣!
遗体处置:因为我有虔诚的宗教信仰,坚信死亡以后灵魂将归回天父怀抱,所以这个臭皮囊的遗体就火化后海葬,干净俐落,最合我心意!
丧葬礼仪:免了罢!我活着时最怕麻烦别人,蒙主恩召是我灵魂的净化之时,一切的繁文缛节都是多余,更不要麻烦亲友来参加丧礼了!
结论:善终,是人生最后的幸运,但不靠运气,而靠选择与准备!
如果没有明天…… Must to Do
一件此生不做会遗憾的事:站在山顶,躺在海边,仰望蓝天白云,大声赞美天地穹苍,感谢赐予我的一生!
原因:总是听到看到许多对人生的抱怨,或世界各地海量的负面新闻—好像人人都不快乐!健康人与病人一样不快乐;富有者与穷人一样不幸福;长寿者与短命者同样不甘心;高官者与市井小民都感不满足;儿孙满堂者与孤家寡人者同感孤独……!啊!去站在山顶,躺在海边,仰望蓝天白云,大声赞美天地穹苍,感谢赐予我的一生,及生命中种种遭遇,并宣告:我所拥有的人生是最好的!
作者简介_赵可式
为中国台湾安宁疗护的开创者,自1993年致力推动安宁疗护的四路并进:优质临床服务、教育、政策与法律及本土化的研究,获得时任国大代表、后任立法委员的江绮雯支持。
中国台湾于2000年通过《安宁缓和医疗条例》立法,成为亚洲第一个立法保障“自然死”的地区,赵可式为重要推手,2004年获颁卫生福利部医疗奉献奖之“特殊贡献奖”,并在2011年中国台湾杰出女性调查中被誉为“中国台湾安宁疗护之母”。
赵可式15岁时即经历母亲死亡,在医院感受到病人及家属皆未被妥善对待。30岁时,父亲罹患失智症已久,且肺部严重纤维化,面临是否要气切的选择,家人共同决定替父亲拔管。
然而,当时中国台湾还没有法律保障病人善终权,没有医护愿意执行。为此,他重新研读许多关于医学伦理的文献,确认拔管决定符合父亲的善终意愿,也符合医学伦理,最终亲自拔管。
担任临床护理师时,有多名病人不堪病痛自杀,促使赵可式重新思索生命在临终时的其他可能,40岁时决定出国进修,于美国凯斯西储大学(Case Western Reserve University)攻读肿瘤护理硕士学位与安宁疗护博士学位,将安宁疗护的实务与理念带回中国台湾。
回中国台湾后,任教于国立成功大学医学院,培育“安宁疗护”的师资种子,用身教、感动来推动善生、善终、善别。着有《安宁伴行》、《医师与生死》、《照护基本功》;译有《幽谷伴行》、《活出意义来》等书。现为成功大学医学院名誉教授。
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