唐氏症宝宝教我的事:但愿有一天,当他们的父母老去时,社会有足够能力承接、守护这些长不大的孩子 – 大保社


唐氏症宝宝教我的事:但愿有一天,当他们的父母老去时,社会有足够能力承接、守护这些长不大的孩子

唐氏症宝宝教我的事:但愿有一天,当他们的父母老去时,社会有足够能力承接、守护这些长不大的孩子

示意图,非当事人。图/达志

那是父母对特殊需求孩子,割舍不下的心疼与付出。

小夜班的急诊室又是满坑满谷的病人。交班给我的同事大娘特别指着某一床,说:“唐唐,那床的病人阿多是位年纪比较大的唐宝宝。跌倒后头部撕裂伤来急诊,因为没有办法配合做局部麻醉缝合,所以我跟家属沟通过后,决定等大约凌晨一点他的禁食时间到了,再麻烦你帮他镇静麻醉后缝合。不好意思啊。”

我扫了病人名单一眼──这位病人不是年纪比较大而已吧,他比我还年长啊!

再看一眼病床上的他,虽然看起来体型又高又壮,但似乎挺乖的,静静地躺在床上,没有大吼大叫,也没有乱扭动,感觉不像是没办法配合的病人。

真的没办法做局部麻醉缝合吗?我心想。不过考量到眼前外伤区塞爆的情况,我决定把他的事情放一边,先处理好其他病人再说。

一晃眼,两个小时已过。十点钟了。阿多依然乖巧地躺在床上,两个眼睛骨碌碌地看着急诊室发生的一切。一旁是他头发斑白的爸爸手支着床缘,累得打盹。

我不舍老人家这么晚还为了这个小小的伤口,在急诊煎熬,便轻声唤醒他,说:“伯伯,我看阿多挺乖的啊,不乱吵,也不乱动,而且他额头的伤口才一点五公分而已。不然我们试试看做局部麻醉,然后帮他缝起来好吗?如果真的不行,我们再进行镇静麻醉。”

伯伯看了阿多一眼,不知为何露出有些挣扎的表情。但想了一下,还是答应了我的提议。

我撕开阿多额头上的纱布,没想到才刚开始轻轻地消毒,他就奋力抗拒。赶来的男性护理人员和他爸爸一起进行压制都没有用,反而被他用力往后推,差点被他推倒在地上。

医护人员安抚徒劳无功,爸爸安抚他也没有用,得到的回应全都是意义不明的“呀!呀!”声,以及他不间断的挣扎。那瞬间,我仿佛看着阿多从乡间耕田的温驯老黄牛化身为狂暴的西班牙斗牛,这才了解为什么区区一点五公分伤口的缝合,大娘却说必须做镇静麻醉。

阿多的父亲原本一丝不苟的头发散乱狼狈,衣服被汗浸湿。我喊了暂停,对他说:“伯伯,对不起,看来我们没办法用局部麻醉帮阿多缝伤口。还是得等到一点钟。”

“医生,对不起,这不是你的问题。其实我本来就知道可能会这样,只是我也想试试,看能不能早点回家……”

伯伯没有生气,反而满怀歉意地这么对我说,接着转回头,看着终于从狂乱中渐渐平静下来的孩子。

一点钟到了,为做了镇静麻醉的阿多缝合伤口才用了十分钟不到,剩下的就是等他从麻醉中苏醒。

快两点钟时,来了位年纪比较轻的男子,看起来应该是阿多的弟弟。但怎么他和父亲说着说着却吵起来呢?

年轻男子愤怒地说:“早就叫你把哥送去安养中心,讲都讲不听。他根本听不懂人话,你和妈又都有年纪了,身体也不是多好,要怎么顾他?”

“毕竟是你哥哥啊!送去那些机构住,照顾他的不是亲人,对他哪会有我们好。我不放心。”伯伯回说。

“那他这样三天两头不听话然后受伤,有比较好吗?你和妈老是轮流陪他跑急诊,像今天又搞到三更半夜,有比较好吗?他倒爽快,麻醉完就可以睡得好,累的是我们欸!”

“没关系啦,我没关系。不然你先回家好了,我带你哥搭计程车回家就好。你明天还要上班,赶快回家休息了。”伯伯像是习惯了一样,没被儿子的尖锐话语激怒,依旧温吞地回答。

见父亲不为所动地坚持,年轻人气得抛下一句“随便你!”,拂袖而去。

年轻人离开后,伯伯来护理站向我们道歉。

“医生,抱歉啊,让你们看笑话了。我家老二不是故意要这样大声的,他只是心疼我。从小我和我太太的大部分心力都放在阿多身上,他大概也有点不平衡吧。”他顿了一下,苦笑着说:“说到底,或许是我们亏欠了他啊。”

他话才刚说完,年轻人提着一个袋子走进来。伯伯看见,快步走回病床旁。

虽然依旧面色不善,讲话依然粗声粗气,但他一样一样地拿出袋子里的东西,向父亲说明。

“喏,这是御饭团、面包,还有你爱喝的木瓜牛奶。哥的奶茶我也买了。你昨晚都没吃,等等先吃点东西。医生不是说哥醒来后,要吃过东西没吐才能回家?等等你把这些给他吃。我早上要上班,先回去睡。可是哥如果七点之前就醒了,你打给我,我来接你们。不然你们就搭计程车回去。”

说着,他从口袋掏出一卷钞票塞进父亲手里,并且将哥哥盖着的棉被拉拢,又絮叨了一阵才离开。

伯伯的眼眶盈满泪水,不舍地目送着他。不知那是感动,还是愧疚……

在急诊室看到的这一幕,是令我动容永生的记忆,但是对阿多和他的家人来说可能只是日常──那是父母对特殊需求孩子悉心照护,却免不了仍磕磕碰碰的日常;是父母尽力想要对孩子们公平,却仍免不了会偏移的日常;是兄弟姊妹对于未能得到相对应的关注,而发出怨怼的日常;那却也是血浓于水,割舍不下的心疼与付出的日常。

可是这样的日子太辛苦了啊!

在小儿外科见习时,老师曾经问过我们:“如果有一天,你在产检时就知道腹中的胎儿有先天性异常,但这异常不至于致死,甚至可以动手术治疗时,你还愿意把宝宝生下来吗?”

面对这个议题,同学们分成两派:我们这一派认为既然怀了,就该好好地把孩子生下来;另一派认为与其生下来让孩子承受异样的眼光,以及后续种种的漫长治疗,不如在腹中时就终止。最终,主张提前中止孕程者占了多数。

那时候,我认为同学们的决定未免太过残忍,就这样扼杀了一个小生命。

然而,至今在医疗现场遇过许多特殊需求孩子的家庭,有时我觉得残忍的是年少的自己──无论父母最终选择的是将孩子留下,或终止妊娠,需要承担后果的都是他们。

倘若终止,伴随的可能是不舍与伤心;留下来,伴随的可能是漫长的治疗与陪伴……无论哪一种决定都是父母依据自身能力、成长经验等,深思熟虑之后的结果,没有一个决定是能够无差别地真正适合每对父母、每个孩子。

想想阿多,但愿有一天,我们的社会不仅能够理解、接纳留下来的孩子,当他们的父母老去时,亦有足够的能力承接、守护这些长不大的孩子。

愿我们能。

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