父罹思觉失调母失智，张曼娟“无力感像沙漏接不住”…独力照顾双亲7年才懂：这样就很好了 – 大保社

这一天的万芳医院，在熙熙攘攘的大厅中硬是隔出了一块区域，院方在此举办“失智共照中心扩大服务启动典礼”。官方的、地方的官员都来了，各里里长也来了，院方一一唱名介绍，而最终登场的是作为病患家属代表的作家张曼娟。

她被安排在最后上台致词，轻柔声音瞬时温暖了这个飘雨的瑟瑟秋日。张曼娟一开口便说：“我是万芳医院的常客，来到这里就像回家差不多。”她浅笑诉说身为照顾者的日常，让人难以想像她9月才历经一场老父摔断腿的照护风暴。

父罹思觉失调母失智，照护疲于奔命

7年前，张曼娟第一次将父亲送进急诊室。媒体专访中如此描述：当日母亲致电，说父亲无法行走、也站不起来，血压飙高已送到医院去了。她赶到急诊室，爸爸彷若交代后事般，絮絮说着不要急救、不要插管…。

原本健康的父亲出现心脏等症状，住院两次做了精密检查，最后得到一个众人最不愿听到的结论—父亲罹患了精神分裂症，也就是所谓的“思觉失调”。

▲张曼娟与父母合影。（图／翻摄自张曼娟脸书）

“从那一刻开始，我家就陷入思觉失调的风暴中，父亲处于吃药、断药的状况，情绪反应非常强烈，变成一个我们完全不认识的人。”那年，张曼娟的父亲88岁，母亲79岁，原本健朗的母亲，也在父亲爆发思觉失调后的1年半后，突然忘记了回家的路，不认得她是谁。

经过缜密诊断，医师最后确认母亲失智，而且在此之前，有过一次无人知晓的中风，可能因此导致血管性失智症，这让张曼娟万般愧疚，“我竟然没发现母亲中风了！”

“在照顾过程，有非常大的无力感，感觉有一个很大的沙漏，不断的把父母亲的健康、意志漏走，我每天疲于奔命到处去接，却什么都接不住……，大概就是这样的感觉吧。”

 

学习用幽默看待变故：这样就很好了

张曼娟坦言，作为照顾者，永远不知道明天、甚至是今天会发生什么事，迷途中非常需要有人指引，而照顾者的心情也常处在高低起伏的跌宕中。即使她已担任照顾者7年之久，仍常质疑：“我这样做是对的吗？这样就够了吗？这样对父母亲是好的吗？”

9月父亲在家摔断左腿，再度进了急诊室，由于此前已有右腿骨折的经验，高龄95岁的父亲对于能否康复感到质疑，觉得自己恐怕一辈子就要瘫在床上，脾气变得暴躁，思觉失调症又犯病，也让全家人陷入不能睡觉的痛苦深渊。

张曼娟苦笑，她与母亲、印尼看护阿妮甚至因此“仇恨睡眠”：“妈妈仇恨阿妮为什么可以睡觉？阿妮仇恨我为什么可以睡？变成一个恐怖循环；在循环之中，我觉得照顾真是一件痛苦的地狱之行！”

▲父亲摔伤住院后，母亲常吵着要去看父亲，但疫情期间只限一人陪病，张曼娟常带着母亲出外走走，转移她的躁动不安。（图／翻摄自张曼娟脸书）

“继续下去，搞不好我父母亲还活着，但我已经死了呢？”61岁的张曼娟虽然生活规律，却因庞大压力有三高问题，她担心着：“万一我先走了怎么办？”

她幽幽说道，自己虽非独生女，却是独力照顾者，因此得学习跟失智症、思觉失调症，以及老人家的那种“衰老、病苦、心情上的愤怒”和平共处，于是渐渐发展出照顾者的自我安慰哲学，学着用幽默角度来看待事情：“这样就很好了！”

张曼娟提起父亲病况严重时，母亲因环境改变非常躁动，只好哄着母亲到住家附近的河堤散步。那一天是农历十四，母亲突然指着天上月亮说：“你看，今天的月亮很漂亮！”尽管月相未及圆满，但可以跟妈妈一起走在河堤边，看着天上、水里的月亮，“这不是一个很幸福的时刻吗？”

失智妈记挂逝去亲人，唯独忘了身旁女儿

 

身为失智者的亲密家人，常会遭遇许多情绪上的打击。张曼娟回忆，妈妈第一次在客厅收拾东西说要“回家”时，她忍不住抓狂：“你回什么家？这明明就你家！”母亲却仍偏执想走，拒绝承认这是她已住了30年的家。

还有一次是吃饭到一半，母亲突问：“我们的爹跟妈都还在吗？”母亲是1949年跟着大哥到中国台湾，这意味着此刻她根本不认得眼前人是谁。“我是一直在照顾你的人，你怎么可以不知道我是谁？”她感到愤怒，情绪瞬间爆开，逼问着：“我是谁？我是谁？你不认识我是谁？”

只见母亲眼神闪烁，有点惊慌、又有些不好意思与困惑，接着问：“那我姊姊呢？哥哥呢？”她便一鼓作气，告知这些亲人都已过世，惹得老人家惊愕哀哭。事后冷静下来，她才察觉自己负气，因为母亲记得的那些人都已不在世间，唯独那个活在世上并陪伴照顾的女儿，竟被母亲遗忘…。

那些难以调适的情绪冲撞，而今已云淡风清，再遇上妈妈困惑疑问，她会好整以暇回答：

“妈～我是你的女儿，你的爹妈、我的外公外婆已经过世了，舅舅、阿姨也过世了，现在就我在你身边，我会陪你照顾你，你不要担心。”

“什么？他们什么时候过世的？我怎么一点都不记得、不知道？”

“妈～他们都已经过世10年了，而且你已经哭过很多次了。”

“喔，这样子啊！那好，继续吃饭。”

失智母亲与照顾者女儿的对话，原是磨人的心酸，她说来竟成令人莞尔的单口相声。张曼娟自嘲：“我怎会变成这样子这么皮呢？那都是因为累积了太多、太多的经验之后，照顾者慢慢越来越了解，要先把自己的情绪掌控好，才能够好好照顾需要照顾的人。”

送母亲去日照中心，陷愧疚与挣扎

参加启动典礼这天，张曼娟才终于接受了医师与朋友建议，把妈妈带到日照中心。她解释，母亲曾在医院担任护理师多年，喜欢团体生活、乐于服务，在家老嫌冷清，才想着让妈妈到日照中心接触人群。

近来疫情稍歇，终于被通知能带妈妈去试读，当下她感觉比中头奖还开心，答应后却又陷入深沉自责与愧疚中。“这是不是代表我要卸责、要甩锅？送她去是不是为了让自己日子好过、逃避照顾妈妈的责任？”

她不断在内心与自己对话，“假如是我的朋友，会怎么劝我自己？”她当然知道妈妈喜欢人群，参与团体生活一定会比在家无所事事要好…“这些我都知道，但我无法克服作为一个照顾者的愧疚与挣扎。”张曼娟说。

那天送母亲前往日照中心，她因防疫无法陪同，只能1个小时后再来接，“实不相瞒，那是我生命里最漫长的1个小时。”

她不断揣想各种情况：如果妈妈找不到我怎么办？如果妈妈找不到厕所怎么办？如果妈妈不耐烦想离开怎么办？如果她不喜欢同学怎么办？如果同学不喜欢她怎么办？

千百种想法在脑袋里纠结，终于到了可以去接母亲的时刻，张曼娟竟像第1天送孩子到幼儿园的家长般，“提早3分钟在门口等，时间一到就按铃。”孰料这一切担虑都是白费，妈妈和社工师说说笑笑出来，而且还想再到日照中心上课，她才放下心中大石。

“这就是照顾者会经历的各种阶段。”张曼娟说，也许失智共照中心的成立，能让许多照顾者内心的起伏、挣扎、矛盾有很好的抒发与理解。她也以过来人身份，期盼每一位照顾者都能找到与失智症共处最好的方式，“保有自己想要的生活，也能让被照顾的人，因为我们的照顾能更加幸福。”

▲张曼娟与万芳医院神经内科主任宋家莹（右）合影。（图／郭美懿摄） 

采访后记：照顾者能给的就是最好，别追求最完美

张曼娟母亲刚失智时，家中陷入混乱，身边朋友也无相关经验，顿感求助无门。幸而为母亲看病的宋家莹医师给予许多协助，“宋医师就变成我的妈祖婆，每次问她：我妈怎样怎样，怎么办？她有求必应！”张曼娟笑说。

“就像搭飞机，一定要先把自己的安全带扣好，再去扣孩子的；一定要把自己照顾好，再去照顾身边的老人。不管你做任何决定，都是你深思熟虑做的最好决定，千万不要后悔，或觉得早知道就怎样…。”被称为“妈祖婆”的万芳医院神经内科主任宋家莹如是道。

宋家莹指出，面对身心障碍或失智家人照顾，家属承受的压力绝对比病人来得大，许多人会追悔自己为何不抛下所有工作去照顾患病家人，就连她自己也曾如此。她在担任住院医师第2年时，90岁外婆做了气切，由于母亲已逝，当年也请不到外佣协助，与外婆同住的她毅然向长官请辞，“我要回家照顾！”想不到长官一口拒绝，并告诉她：“你一定要维持自己生活的持续，才有能力照顾好外婆。”

她说，许多人在慌乱中，往往忽略应该先把自己照顾好，如今已有不同的长照资源与居服员可以分摊照护负担，“先把自己稳定好，有稳定的情绪、稳定的经济，才能好好照顾家人；你能给的就是最好的，别去想一定要做到多完美。”

▼

   特别声明    本页内容仅供参考，版权终归原著者所有，若有侵权，请联系我们删除。