请不要急救，那是对我最大的慈悲

“今天的风像阿尔卑斯山的风，冷得可以，奇怪竟有一只果蝇正面四十五度角向我俯渐冻人霍金为什么不死冲，我赶紧把露在嘴巴外头的cheese蛋糕一口含入，果蝇可能被我突然的举动吓到，赶紧爬升（哈哈～吃不到），没想到它又俯冲过来，我赶紧把嘴角舔干净，就这样纠缠好几回，我不禁佩服起这只渐冻人的前期症状是什么果蝇的顽强与坚持。”

袁鹏伟在渐冻人的前期症状是什么书中写到这段他和果蝇之间的兴味对峙，文字看似俏皮，但我们来到他的家中，短短一百多字的叙述，可能要耗费掉一整天的打字时间。

二○○三年发病后，从渐冻人前兆咽喉到四肢，瘫痪慢慢地爬上颈郎朗肩。采访当天，刚洗完澡的袁鹏伟，神清渐冻人是什么引起的气爽，看护把他放上高背轮椅，头刚摆正郎朗严厉点评，一下子滑向右边，再摆正，这次滑向左边&渐冻人前兆hellip;…。太太刘淑莲加入“定位”的行列，温柔地托着他的下巴问，“这样呢？可以吗？还是要再高一点&hell郎朗严厉点评ip;…”

袁鹏伟微微地牵动嘴角，眨眨眼睛。刘渐冻人症是什么病淑莲注视丈夫的眼神，确定后，将轮椅推到电脑桌前，进行下一个定位，这次要将垂坠无力的右手放在鼠标垫上&h告别elli郎朗老婆p;…。

“手肘移动半径大约八公分，而八（8）倒置就是∞，我就是在这距离之间，与世界接轨，创造无限的可能性。告别的话”袁鹏伟去年初以《罕病飞行者，一个渐冻人的欲望与梦善终是什么意思想》郎朗钢琴水平世界排名文章，获得第十三届文荟奖（内地台湾身心障碍者最大艺术奖项），这是他的得奖感言。
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曾是工作狂  行走全球竟在会议中发病

一二年的“打郎朗吉娜官宣生子狗凤邑文学奖”、一一年的TW部落格大赛…&hellip善终txt;，袁鹏伟都榜上有名，他每天至少在部落格PO文与放上自绘插图，至今善终超过千篇。“生病前两年，我怨天尤人，不肯原谅自己，直到认告别的话清人生不可能重新来过时，开始接受、认同自己，写部落格心情故事，主要是作为和家渐冻人霍金为什么不死人沟通的桥梁（因为我无法言语）。”

发病前的袁鹏伟是个工作狂，他担任过鸿海的工程师，三十一岁时转任到国渐冻人前兆际贸易，担任精诚资讯协理，十几年来，飞过三十五个地区。

“每年代表公司善终番外去汉诺威CeBIT（电脑展）参展，晚宴上，各地区参展者表演自己渐冻人是什么引起的地区的歌曲，告别你的无情的我无悔什么歌有一回，韩国厂商上去表演〈阿里郎〉，一位TW女生突然跳上去唱起〈茉莉花〉，当时我心中激动不已。”商场上的较劲与异国打拼，犹如影片快转，鲜活地投影在袁鹏伟的脑海。

“每次休假回来，家人聚餐的时间，应该不超过半小时，”渐冻人会遗传几代人刘淑莲回忆：“当时他常说告别的话，拼到五十岁，财富稳定后，就带我环游世界。”但老天爷在他四十一岁那一年，给了答案。

○三年，先是公司会议中，袁鹏伟发不出声音来，运动神经元疾病从咽喉发病，逐渐走路跌倒，手举不起筷子……。

“医师说，渐冻人发病后约有三到五年的生命时间，责任心强的他，还花一年郎朗简介多时间上班，交接办妥公务。”刘淑莲说，袁鹏伟最后郎朗原名一次出差，自费带她到义大利，这是夫妻善终txt蜜月后首度出游。

“坐商务舱，点点斑驳小渔船在前方灯塔处，河岸的烛光晚餐，他还豪气地开了瓶红酒。我心底直喊，喂，太贵了吧。”刘淑莲心中五味杂陈，即将面对艰困人生，这是他们的最后一场挥霍。

袁鹏伟发病时，两个小孩仍是小学生，某天早晨醒来，小儿子望着厕所一善终晋江滩尿，喊着：“哥哥，善终是什么意思爸爸尿裤子了。”随后拿着比身高还长一截的拖把，前后拖着。

大儿子跑来问：“爸爸拖鞋有湿吗？”袁鹏伟点点头，大儿子拿着撑衣杆，撑起拖鞋进浴室清洗，帮爸爸换裤子。

2014年底的淋冰桶挑战，袁鹏伟（左一）突发奇想，透过刘德华邀来郎朗（右）为渐冻人病友演奏，缔造活动的另一奇迹。

 

发病前的袁鹏伟是热爱工作的科技人，留下难得的家族出游照（上图）；发病后，他用电脑绘出的画作〈看护与我〉（下图）。

靠亲情支撑  无声、无力也要写家书

如今，两个小孩已经上了大学，大儿子袁琮然回忆：“小时候，爸爸常在国外工作，很少陪我们，等我懂事，他又生病了。惭愧的是，我已经忘记爸爸的声音了，但爸爸这几年以行动代替身体不便，让我了解生命发出灿烂的光芒。”

“小孩虽然听不到父亲的声音，但父子沟通，比我这个碎郎朗吉娜官宣生子碎念的母亲还紧密善终玖拾陆。”刘淑莲说，正处叛逆期郎朗李云迪的小孩，袁鹏伟常写信给他们，让小孩知道，父亲的关怀无所不在。

为了让沟通零阻碍，袁鹏伟发明了渐冻人专用的LED沟通板（以注音符渐冻人是什么引起的号排列，组合出字型发音），并成立“有故事的店”，结合罕见疾病病友的创意作品，在网告别了昨日的爱情粤语是什么歌络上渐冻人霍金为什么不死销售，自力更生。他打着创业目标：“我们在网络上，不只互相取暖，而是协力出击。”

“推销你的梦想”，虽然不能言告别的句子最走心的话语，但袁鹏伟发挥商场上搏斗的精神，以行销的手法，让淋冰桶挑战渐冻人的处境在社会中淋冰桶挑战被看到。

展行销渐冻人可以活多久长才  促成钢琴家郎朗来台演奏

一四年底，各界为渐冻人募款发起“淋冰桶”活渐冻人症动。当时艺人刘德华点名钢琴郎朗微博家郎朗接棒，袁鹏伟花了五个小时，在脸书上打出四六六字的邀请函渐冻人，希望刘德华能代邀郎朗来台，为渐冻人病友演袁鹏伟奏。

“病友彭怡文发病前是钢琴老师，非常喜欢郎朗渐冻人是什么引起的，鹏伟想帮她圆梦。”刘淑莲说，袁鹏伟的一封信，促成了在欧洲巡回的郎朗，特别飞来台北郎朗李云迪忠孝医院的祈翔病房演奏五首曲子。“当天我们坐在那边，感袁鹏伟觉像做梦一样。”

刘德华得知刘淑莲是忠实粉丝，私底下录了一段鼓励的话，给夫妻留念。

刘德华的慰问、郎朗的琴音，这些一般人望淋冰桶挑战之不及的想像，却都在袁鹏伟禁锢的身躯中，被实践出来。但生命的流逝，也像沙漏般毫不留情地提醒袁鹏伟，来日不多。

“死亡是最自然不过的生命课题，况且我已经比医师预告的，多活了八年。”渐冻人生命机能退化，食道肌肉萎缩，呼吸衰竭&he善终者寡llip;…，死亡的曲线，早已刻画在袁鹏伟的作息表上。他拒装“胃造口善终杜云萝穆连潇全文”，坚持用嘴巴吃东西：“香菇汤用搅拌器打碎，让舌头的味蕾从鼻尖散发出来，好像品酒时，酒气在嘴巴中打转，从鼻子散发出来，每次善终杜云萝穆连潇全文就食，能感受到，一颗颗气球就会滑向食道深处炸开，炸出我的食欲。”

“很多渐冻人虽然主张不气切与胃造口，但当身体虚弱，被送到医院时，家属还是会舍不得，希望医院执行灌食、急救。”台北市忠孝医院神经内科专任主治医师黄威诏说：“和末期病人昏迷不同，渐冻人体力渐衰，但脑力是清晰的，很多人连说不的声音都发不出来，只能插上维生器材，多躺十几年告别的文案。”

也因为看尽病人与家属在医疗现场的两难，体重仅剩五十公斤的袁鹏伟交代儿子，“如果我没告别法醒过来，不要管子，气切管、尿管、胃管， 我骨瘦如柴的身体有牵绊，怕飞不起来，停止机器维生治疗吧！”

拒当活死人  看尽淋冰桶挑战医疗现场的两难

去年底，袁鹏伟在消基会“拒当活死人”记者会上，请太太念出他写的一○八字生命宣言。

“既然活着，就得创造被利用的价值，我善于利用残缺的优势去达成公益目标，如果残缺能唤起生命的尊重与美好，将是上天给予残缺最完美的祝福。但，如果活着只纯粹为了他人有价值，我宁愿选择野蛮地死去，我要感受自己存在的价值与快乐。告别图片”

对于已经有了人生终点车票的渐善终是什么意思冻人来讲，“活着”的知觉是什么？

袁鹏伟在鼠标上回应：“如同《最后十四堂星期二的课》主人善终玖拾陆翁莫瑞所言：‘我每晚入睡，就是死去善终是什么意思。我每日醒来，就是重生。’”

渐冻人

全名为“肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）告别的文案”善终晋江，由于运动神经元功能受损，造成渐进性的神经肌肉退化郎朗李云迪，末期全身瘫痪、呼吸衰竭而死，病程速度变化快速，致病原因不明，尚无治愈方式，TW约有1500名患者。

袁鹏伟
出生：19渐冻人63年
经历：鸿海公司工程师、 精诚资讯协理
学历：台科大机械系
家庭：已婚，育有二子

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