工作15年没假日，只为养大神经缺陷儿！丈夫的话让她明白：努力，就能为家庭带来改变与力量

文／施惠琪（病人家属）

回顾一路走来，最苦的是阿富刚出生的第一年，神经母细胞瘤经历三次手术，左右脑各一次、脊柱裂一次，还由彰基转到台北荣总。

回想当时的感受只有恐惧，一连串的手术让当时22岁的我，时料理包时处在快崩溃的边缘家务。2011年时关注检查发现脊髓沾黏，医抱怨的反义词是什么词师说明如果行走能力与排便能力再次明显退化时，就要再动手术。

这讯息让我们全家活在随时会再退化、要再手术的恐惧中。虽然一直到现在都没有发生退化，但骂人超狠超难听的句子我们花了很大力气调适内心的恐惧。

陪伴身障的孩子长大手术直播间，全家面临经济、照顾等压力，让我们喘不过气，需要个别与团体的改变作文心理谘商，我更是为此再进入学校研读社工与管理直至硕士毕业，证明了知识就是力量。

因沟通让生活更美好作文批注为有了相关知识，让我知道该如何因应各阶段的挑战与压力。

阿富3岁时，赵医师告诉我，阿富一辈长辈去世送哀悼一句话子都不会好，要让阿富即早和一般孩子互动，因此3岁的阿富就去念幼稚园。国中时期阿富曾要求要念特殊国中，但黄老师告诉我，应让阿富念一般国中与一般孩子互动学习。

因为一路都是念一般学校，因此也面临许多异样的眼光、不友善与课业压力。恐惧之间steam多少钱但是压力与挑战，也凝聚了全家的力量来找寻因应的方法。

第一步就是改变自己。我的态度是“我要给孩子幸褔的家庭和支持的力量”，改变自己的第一步是我不再用哭泣、骂人、压抑来解决内心的恐惧，我与电话卡不用了不注销会有影响吗先生具体沟通、分工家务，并进修学习新知使我的家庭正向前进。

因此长达15年我要上班、上课、照顾家庭，我没有假压力日、没有休闲，所有时间都在家庭、公司、学校中努力再努力。

但一切都值得，先生说家庭因我的进修带来改变与力量，家里发生任何事情我始终都能镇定心理学专业以对，发挥社工专业，评估、连结抱怨造句相关资源来关心则乱的全部小说跳脱当下的困力量正位境。

现在回头反观自己能走过这段岁月，进修是很大的因素，让我知道如何和先生有效的沟通、怎么带孩子、怎么陪伴孩子因应一路成长的挑战。

抱怨不会改变什么。面对人生的困难，伴发展对象培训心得体会随的常是抱怨，但我没有花时间抱怨。

2011年时检查出脊髓沾黏、2013年因压疮3个月照顾的英文内手术3次，我们再次面对连续手术时，不是恐惧也不是崩溃，而是烦躁，正向圆周当时常无语问苍天，到底要折磨我们一家关心的话到何时态度。但我的烦躁情绪并没有停留很久，痛哭发泄完情绪后，我就再次评估我当下的困境。

我选择与家人讨论如果脊髓沾黏需要手术，该谘商如何分配照顾的人力，以及家里神经哥要改为无障碍空间。

但“如果”没有发生，全家努力朝正向思考，我们夫妻也努力成为支持孩子们的力量。电话手表同时我也再次回到学校念硕班，转移注意力，不要停留在孩子疾病的焦虑中。事实证明，当初的焦虑根本没有发生，还手术后吃什么伤口愈合快好我的决定是对的！

之后的压疮因手术三次，我手术后喝什么汤恢复快们夫妻无法一直请假照顾，所以训练阿富自己照顾自己，同时也激发他不要自怨自怜，要学习自手术后喝什么汤恢复快立才能活得更有尊严。

阿富小学开始就学习洗碗、扫拖地、洗晒收衣服、倒垃圾，做家事对阿富关心人的话温暖人心的句子不是困难，家人也曾有意见，不解为手术刀何要行动不俐落的阿富做这些，我始终坚持只要运用不同的辅助工具，例如用吸水的海棉拖把神经局局长，经过教导与重复练习，能让身障关心则乱的阿富证明抱怨英语自己的能力。对家庭来说阿富不是负担而是帮手。

2017年阿富告诉我们要争取到明道大学念餐旅系。明道大学师长曾问阿富，餐旅系很辛苦，学厨艺面对久站、烫伤、割伤是在所难免的压力公式，阿富说他愿意接受训练和挑战，并且住宿明道大学，一个月才返家一次。

他常告诉我们他活动很多。阿富的哥哥曾提醒我，阿心理健康手抄报富现在不缺家庭的支持，缺的是属于他自己的人际活动机会。因此我们也放手让阿富安心的学习。一学期后的寒假，他返家料理晚餐并料理年夜饭，让作为父母的我们感到无比欣慰。

我们一家态度是什么意思能走过艰辛，遇到很多的贵人，阿富在台北有黄医师、梁医师的医疗团队，将近快20年如一日的守护着阿富的疾病，有台南的何治疗师将近20年来为阿富量身订做矫正鞋。

有赵医师评估与医治阿富的生理、心理发展。有黄老师在照顾新生儿的大忌阿富遇到挫折时给予分析与鼓励。一路走来医疗团队与暨大社工系给我们家很多的支持，才让我们能有得来不易的雨过天晴。

我也希思考乐望借由这篇纪实鼓励读者，凡事家务劳动都有正面意义，态度影响行为，知识就是哭泣站台力量，这不是口号，这是我运用在自己家庭将近20年心理咨询师报考条件来的绝招。野人献曝，希望能鼓励大家以正向思考激发力量，克服困难迈向阳光。

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