那些无常教我的事：理所当然的日常，其实一点也不理所当然

文/传微（病人家属）

这句话深深触动我的内心，因为我也着实感同身受，在女儿4岁那一年，原本健康活泼爱表现的医生说我只能吃软饭七果茶女孩罹患癌症，突然因为病毒感染。

一夕之间变成智能受损、病痛缠身，发展不仅迟缓甚至退化，生活完全无法自理，智能那种无助与无力感，没自癒力有经历过的人，真的难以体会。原来人生一点也不理所当然。

女儿与感恩的心羽生结弦同龄，今年也是23感染岁，从当初接获加护病房的病危通知，到出院后饱受脑伤后遗症与药物副作用的折磨，再到现在因为癫痫症状获得控制，可以人生感悟的句子自理正常生活且融入社区与人互动，甚至还能在日托机构帮助比他弱势的人。

我真心感恩在这巅坡坎坷的漫长治疗路上，所有帮助过我们的一切人事物，因为要得到别人的帮助与付出，并不是一件理所当然的事。

回顾这一路走来真的不容易，那种眼看着女儿受病痛所苦，身为母亲的我却无能为力的愧疚心情，是无法以言语所能描述，当时除后遗症英语了细心照顾之外，只能寄望借由医生的专业治疗，能带给我情绪低落心情很烦躁们一丝转圜的希望。

在初期由于对医疗的不确定与不理解，加上当时网络资讯还未兴起的年代，每回长途奔波看病时，内心总是希望医生能主动多解说一些，多倾听一些，多了解一些。

我遇过不给病人多问的医生，若是多问了就会一脸不悦的说：“医生给你当好了。”

当遇到这种情况时，医生傲慢的态度让我觉得很受伤，不明治疗心衰主用四种药白我是哪里冒犯了医生的专业品质宣言口号，我只是单纯想感染者多了解一些女儿的病情与治疗方式，感染了hpv还可以打疫苗吗以及治疗后可能的状况，以便照顾配合与心理准备。

也曾经因为女儿癫痫频繁发作，药物控制不理想，医生尝试增加其他药物，一次又一次的尝试，但没有拿掉原有用药，导致抗退化癫痫药越吃越多种，女儿承受多种药物的副作用退化和蜕化有什么区别再加上癫痫的发作，整天哭闹嗜睡昏沉，情绪完全不受控制，甚至厌食、幻觉，完全无法学习自理品质标语，更谈不上生活品质。

当时女儿非常难照顾，压力大到快崩溃，总算老天爷还眷顾我们，让我们遇见了一位神经内科教授。

他不厌其烦的专心倾听，细心解析，耐心说明，在详细了解女儿的病情后重新调整药物疾病在易感期还没感染的时候属于，我也接受教导详细纪录女儿每次的发作状况与日常生活表现制成表格，一目了然以利回诊讨论，原来医病是可以互动讨论的。

借此医生也可以快速做出正确的判断与后续用药调整，经过一段时间医生那边不能碰漫画下拉的配合治疗，女儿的癫痫很幸运获得了控制，长期的药物副作用也因为药物的减项医生那边不能碰漫画下拉与调整逐渐获得缓解。

头脑也慢慢清醒可以接受外在给予的学习，情绪更是相对稳定，家庭生活也因此获得改善，庆幸我们终于可以喘息过正常生活品质。

这位教授曾经开导我：“医疗不癫痫持续状态应让病人失去‘人’的生命本质”，这句话我听疾病后非常认同，医疗是救命的首要，生命本质是维系生命存在的价值，两者要兼顾，除了医术还要仁心。

虽然说医者父品质有哪些母心，在短暂的问诊时间医生要对病人与家属同理心确实不容易，因为病人与家属往往是处在紧张焦虑状态，而医生又必须在当下保持沉着冷静，才能做最正确智能家居的判断与处置。两者如何拿捏，才能相得益彰对症下药，考验着医病关系的互相价值的定义配合与彼此信情绪低落心情很烦躁任。

非常感恩老天爷的眷顾，让我们能遇见这位教授，不仅医术精湛，更令人尊敬的情绪超市txt全文阅读是他愿意用心倾听、耐心解说，并在癫痫发作与药物副作用之间取得平衡，帮助病人得到更好的生活品质。在此借由本文再次向这位好医师说声：谢谢您！感恩您！有您真好～

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